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避免“玻璃人”致残 预防性治疗是关键


发布日期:2021-11-07 00:38   来源:未知   阅读:

  4月17日是第31个世界血友病日”,16日上午,澳门玄机网三肖三码,河南省人民医院、河南省血友病登记管理中心暨河南省血友病诊疗中心举办了“2019年世界血友病日公益活动”,活动主题为“伸出援手——关爱的第一步”,旨在让更多的人了解血友病标准治疗,让血友病儿童在医保、慈善、医生及社会多方力量的关爱下茁壮成长。

  河南省人民医院顾建钦院长、河南省慈善总会武伟秘书长、河南血友病之家张鹤喻会长等专家领导与百余名血友病患者及家属参加了此次慈善活动。顾建钦院长表示,医院将继续广泛、深入、系统的开展血友病科普宣传,帮助患者及社会了解病情、医保政策等,能够按照严格标准规范的方式进行治疗。同时将建立血友病患者档案,形成防控、治疗、康复、终生关爱的全生命周期的管理。

  据了解,血友病是一种因遗传缺陷引起的凝血因子缺乏症。由于血液中缺乏凝血因子,导致人体凝血时间延长,轻微创伤即可导致患者出血不止,重性患者甚至可自发出血。血友病最可怕的在于这是一种终生性疾病,目前尚无法根治。

  据省人民医院血液内科副主任、省血友病诊疗中心负责人雷平冲介绍,根据发病率推算,我省大约有4000—5000个血友病患者,但目前登记注册的只有2000人,接受治疗的有700余人。根据河南省血友病治疗中心2018年5月统计病人情况来看,1803位患者中,经常伴有运动系统症状患者达70%,明显关节变形(畸形)患者741人,占41%。因此,规范治疗对于血友病患儿极为重要。

  治疗血友病应遵循预防性治疗的原则,不但可以减少出血次数,防止严重或威胁生命的出血情况发生,还能够减少血友病抑制物的发生几率,避免抑制物出现后导致的严重后果和巨大费用,降低血友病人的致死率和致残率。

  目前,医保政策、公益项目能够减轻一些患者的经济负担。据了解,从2019年1月1日起,血友病门诊凝血因子治疗的限额标准调整,年龄在六岁以下的患者,限额标准由40000元/年调整至80000元/年;年龄在六岁以上的患者,限额标准由80000元/年调整至120000元/年。

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